sábado, 25 de julho de 2009

Um mal necessário

ANDREI BASTOS

A lei de cotas para pessoas com deficiência no mercado de trabalho fez dezoito anos, mas ainda está engatinhando. Ela nasceu em 1991, foi regulamentada em 1999 e a fiscalização e aplicação de multas foram definidas e começaram em 2001 – dez anos depois da sua promulgação! Portanto, todas as etapas da sua evolução se deram muito atrasadas no tempo e ainda hoje ela se expõe como um anacronismo.

Sua condição de inadequação não se deve apenas ao fato de que contradiz a verdadeira noção de inclusão, que não contempla procedimentos de proteção excepcional e de natureza segregadora e autoexcludente como cotas, estatutos, comissões ou organismos governamentais ou civis de dedicação exclusiva. Os direitos das pessoas com deficiência estão no âmbito dos direitos humanos e, fora isso e objetivamente, ela é uma lei anacrônica porque coloca o carro na frente dos bois – sua efetivação plena depende do equacionamento de problemas que antecedem ao que ela pretende resolver. Antes de empregos, precisamos de acessibilidade e educação inclusiva.

Podemos aceitá-la como mal necessário, e temporário, apenas porque ela procura reparar injustiças historicamente cometidas contra as pessoas com deficiência, e que ainda o são, e porque contribui para colocar a questão da nossa inclusão mais amplamente na sociedade ao abordar a atividade econômica.

É difícil até aceitá-la como ação afirmativa quando, pela falta de acessibilidade nas cidades e construções e no sistema de transportes coletivos, não temos nosso direito de ir e vir respeitado e, mais que isso, quando sabemos que a esmagadora maioria dos deficientes é de pessoas pobres, que não têm dinheiro para comprar automóvel adaptado ou pagar motorista particular e depende de ônibus, trem, metrô ou barco para tudo na vida. Diante disso, a fiscalização e aplicação de multas, de preferência muito pesadas, junto aos concessionários de transporte público é que seria uma verdadeira ação afirmativa. Afinal, que empregador vai tolerar um funcionário que não tem como chegar na hora certa ou mesmo chegar?

Enquanto isso não acontece, ficamos assistindo a um desfile de boas intenções de gente caridosa, que tanto se esforça para arranjar um empreguinho para um deficiente, e de empresas magnânimas, que toleram empregados sem produzir porque sai mais barato do que pagar multas ou que escolhem entre as deficiências qual a que vai atrapalhar menos. Fala sério! Vamos acabar com essa hipocrisia e realizar ações afirmativas de verdade!

Senhores empresários e pessoas bem intencionadas em geral, juntem-se a nós na luta por direitos e não por caridade e, particularmente, no combate à máfia dos transportes coletivos, que resiste à implementação da acessibilidade em seus veículos. Feito isso, as pessoas com deficiência não terão mais dificuldades para estudar e se qualificar profissionalmente e, por sua vez, as empresas não terão mais dificuldades para contratar profissionais com deficiência, que não são extraterrestres e nem coitadinhos.

Podem me chamar de deficiente mal-agradecido à vontade, mas eu é que sei o duro que dou quando meu Honda Civic automático, modelo 1993, baixa enfermaria.

quinta-feira, 23 de julho de 2009

Rio é nota zero em acessibilidade

Jornal do Brasil, 23/07/2009:

Rio é nota zero em acessibilidade
Estudo mostra que a cidade, uma das sedes da Copa-2014, ignora deficientes físicos

Camilla Lopes

Um estudo realizado pela Rede de Desenvolvimento do Turismo Sustentável das regiões turísticas da cidade do Rio de Janeiro e Niterói (RedeTuris) mostrou uma difícil realidade para o Rio de Janeiro com vistas à Copa de 2014. Todos os estabelecimentos de quatro polos pesquisados (Botafogo, Tijuca, Praça 15 e Novo Rio Antigo) receberam nota zero em acessibilidade para deficientes físicos.

O estudo foi apresentado ontem, na Associação Comercial do Rio de Janeiro (Acerj), um levantamento turístico sobre quatro polos da cidade: Botafogo, Tijuca, Praça 15 e Novo Rio Antigo.

– Infelizmente as pessoas esquecem do outro. Os idosos são uma massa enorme de pessoas que viajam muito. Os estabelecimentos do Rio não pensam neles e nem nos portadores de necessidades especiais – diz Marília Brito, coordenadora de projetos da Acerj.

Outro ponto em que o Rio está deixando a desejar é o atendimento oferecido pelos bares e restaurantes. Segundo o levantamento, o polo que mais peca neste sentido é a Tijuca. O bairro foi incluído no levantamento turístico pela proximidade com o Maracanã, já que as imediações do estádio devem concentrar milhares de turistas na Copa 2014 e, caso o Rio seja escolhido, nas Olimpíadas de 2016.

Exemplo

O Rio em breve deve realizar projetos com base em um exemplo de sucesso: a pequena cidade de Socorro, no interior do estado de São Paulo.

O município paulista é a maior referência brasileira no chamado turismo adaptado – onde o foco do turismo é o cidadão portador de necessidades especiais.

Localizada na região conhecida como Circuito das Águas, a cidade de Socorro dispõe de recursos naturais para o ecoturismo. No entanto, através de parcerias da associação comercial local com diversos órgãos, entre eles o Ministério do Turismo, o município adaptou suas atrações ecológicas para os portadores de necessidades, bem como as acomodações hoteleiras.

– O europeu e o americano que possuem algum tipo de necessidade especial viajam muito. E, pelas suas limitações, ele não viaja sozinho, e sim com a família. Mas é um turista que define suas rotas de viagem de acordo com a acessibilidade oferecida pelo lugar. O Rio de Janeiro vai perder esse público caso não esteja preparado para recebê-lo – alerta Marília Brito.

Ainda de acordo com a coordenadora, o primeiro dos polos a receber projetos inspirados na experiência de Socorro seria a Praça 15. As melhorias seriam implantadas através de uma parceria entre a Federação das Associações de Valorização e Promoção de Excepcionais (Fenavape) e o Ministério do Turismo.

O subsecretário de turismo do Rio, Pedro Augusto Corrêa, declarou que a prefeitura tem todo o interesse em implantar as melhorias para o turismo.

– Temos que parabenizar a iniciativa da cidade de Socorro, e o Rio tem que buscar as melhorias na acessibilidade para receber melhor os turistas – disse.

Outros quesitos apontados como insuficientes no levantamento da RedeTuris são a má iluminação da cidade, as calçadas esburacadas e os moradores de rua.
Já as implantações necessárias para as melhorias no atendimentos dos estabelecimentos comerciais ficarão sob a responsabilidade de parceiros da RedeTuris.

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Leia também:

Acessibilidade nos Transportes Coletivos

Ônibus e embarcações devem fazer adaptações para deficientes até 2013

Enquanto isso, em Toronto…

O deficiente transporte coletivo

Seminário Acessibilidade à Cidadania


O jornal O Dia, com apoio da Alerj, Fetranspor e Supervia, realizará o Seminário Acessibilidade à Cidadania no dia 27 de julho, no Auditorio da Fecomércio, rua Marquês de Abrantes, 99, das 8h30m as 13h.

A inscrição é gratuita, até dia 24, pelos telefones 2222-8182 ou 2222-8703.


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Leia também:




Acessibilidade

Jornal do Brasil, Informe JB, 22/07/2009:

Acessibilidade

A Prefeitura de Duque de Caxias é a primeira da Baixada Fluminense a incluir no Programa Plurianual a preocupação com portadores de deficiências. O Programa será incorporado por todas as secretarias, que passam a registrar nos projetos obras variadas, destinadas a todos os tipos de deficiência. Estima-se que cerca de 90 mil pessoas serão beneficiadas pela iniciativa. O decreto dá 180 dias para que os órgãos municipais se organizem.

terça-feira, 21 de julho de 2009

A última grande luta

ANDREI BASTOS

Don Aucoin, jornalista americano, afirmou no artigo “A última grande luta”, publicado em 2008 no jornal The Boston Globe, nos EUA, que a emancipação da pessoa com deficiência se equipara às lutas do negro e da mulher por direitos e é a última com tal dimensão. Quanto à equiparação, tudo bem, mas quanto a ser a última, acho que não. Sendo pessoa com deficiência, como posso dizer isso? Acontece que minha deficiência resultou de um câncer, contra o qual estou comemorando dez anos de luta vitoriosa.

Fiz um bom negócio ao pagar pela vida com a deficiência. Por outro lado, enfrentar dias e noites com uma doença grave me fez entender direitos humanos e dignidade de forma muito peculiar. Tais conceitos contemplam a todos e têm que promover nos doentes graves a elevação da autoestima. Como? É questão delicada, a ser enfrentada com igual delicadeza, e que define a garantia de direitos e dignidade dessas pessoas como a verdadeira última grande luta.

Ao contrário da tradicional roleta russa, praticada com uma bala, em 2003 fui instado a fazer uma com cinco balas. Tratava-se de seis ciclos de quimioterapia, um leve e cinco pesados. A comparação se deveu à não garantia de bom resultado, pois a recidiva do tumor descoberto em 1999, e combatido desde então, me incluiu num percentual mínimo de doentes de câncer para os quais a Medicina não sabia o que fazer, segundo os médicos.

Aceito o desafio, fiz o primeiro ciclo, mas logo concluí pela analogia com roleta russa. Após a aplicação do remédio, acordei um dia numa poça de sangue, que literalmente jorrava do meu nariz. Quarenta dias depois, recuperado e decidido a respeito da continuidade ou não do tratamento, perguntei ao médico se quimioterapia matava e se ele já tinha perdido pacientes com ela. Diante das afirmativas, eu lhe disse que não seria o próximo.

Ao contrário do que possa parecer, eu não estava dando uma de machão, mas sim apresentando o resultado da minha reflexão sobre a situação delicada em que me encontrava. Minha decisão se deveu ao medo da morte certa, diante das cinco balas representadas pelos ciclos restantes, e não à coragem de enfrentar a morte incerta, anunciada pelos médicos como uma incógnita. Assim, sem mais nenhum remédio, cheguei até aqui, quando temos um documento científico indicando o não tratamento para casos como o meu.

Ouvimos a vida inteira que a cura começa na vontade do doente, o que é verdade. Mas para existir essa vontade, e para que ela seja fortalecida, também é preciso garantir direitos e dignidade criando-se condições para a pessoa com doença grave, com apoio e participação de familiares e amigos, ir além dela mesma e lutar socialmente, entre muitas outras coisas, por atendimento de qualidade no sistema público de saúde e por incentivo a pesquisas científicas, como a das células-tronco, uma luta vitoriosa de todos.

O direito ao remédio e à saúde, que parece tão óbvio, na verdade enfrenta barreiras mais terríveis do que as que mulheres, negros e pessoas com deficiência enfrentaram e enfrentam. Apesar de tal direito ser entendido como universal e inquestionável, a grande maioria dos doentes graves não tem os privilégios que eu e outros mais ou menos bem-nascidos temos, de bons médicos e hospitais cinco estrelas, e, para o usufruírem precisam superar não apenas preconceito, discriminação e pouco discernimento, mas, sobretudo, interesses inescrupulosos de um mercado da vida e da morte que não oferece boas chances de sobrevivência aos pobres.

Mulheres deficientes sem limites para o amor

Muita gente pensa que a deficiência impede o relacionamento amoroso e sexual, mas isso não é verdade. Derrubando mitos e preconceitos, é a cada dia maior o numero de mulheres deficientes que estão saindo vitoriosas de uma luta comovente e garatindo seu direito não só de amar, mas de casar e ter filhos.

(Saiba mais)

quarta-feira, 15 de julho de 2009

Experiências de uma novata no mundo das 4 rodas

O Globo Online, blog Mão na Roda, Espaço do Leitor, 07/07/2009:

Experiências de uma novata no mundo das 4 rodas

Recebemos na semana passada um email da nossa leitora Aline, contando como foi seu primeiro encontro com Dudu, cadeirante com quem anda “de rolo”. Ela é “andante” e se surpreendeu bastante com a reação das pessoas ao seu encontro. Achamos o texto bastante legal e por isso, resolvemos publicá-lo aqui.

“Oi, gente! Vou escrever sobre assuntos que vocês já abordaram aqui. Mas que posso fazer se só encontrei o blog agora? É que conheci, há pouco tempo, um cadeirante que fez meu coração acelerar, e aí, já sabem… Desde então, fico intrigada com a curiosidade mórbida das pessoas e com o preconceito com que olham para um cadeirante.

Confesso que, apesar de observadora, sou muito desligada para certos assuntos, por isso me surpreendo com a curiosidade da galera. De um modo geral sou discreta e não costumo fazer perguntas que julgo “íntimas”, como por exemplo, “Quanto você ganha?”. Tem coisa que, definitivamente, não é da conta de ninguém.

Bem, no dia que conheci o Dudu, olhei pra ele e o achei um gato. Ponto. Lembro que estávamos num show, o vi chegando e pensei “que cara lindo, que olhar lindo”. E minha preocupação foi descobrir se ele estava acompanhado. Sim, porque não dava pra azarar um cara acompanhando, né? O “detalhe” da cadeira eu só vi depois. Depois que descobri que ele não estava acompanhado. Depois que trocamos alguns olhares, um sorriso. Depois, enfim, de todos os passos de uma azaração. Passei a noite acompanhada de um homem, não de um cadeirante.

Mas as pessoas do local ficavam me olhando e pareciam querer dizer: “Puxa, tão bonita e vai escolher logo um cara assim?” ou “Deve estar encalhada mesmo, né? Catou logo o aleijadinho”. Sério, em duas horas recebi tantos olhares e tantos tapinhas nas costas… Até que ele me disse pra ir me acostumando, pois é assim: todos acham cadeirante bonzinho. E acompanhante também. Acho que foi nessa hora que me lembrei “ih, é! ele é cadeirante”.

Apesar de ter sido o 1º cadeirante que conheci, todas essas reações me chamaram a atenção. Os que passavam perto da gente davam um tapinha nas costas dele. Como quem diz: “Nossa, como é bom ver que ele tenta ser igual a todo mundo, né?”. Pô! Ele não “tenta” ser que nem todo mundo. Ele sabe que tem uma lesão medular, sabe que está preso pra sempre numa cadeira de rodas e também sabe que ainda não morreu. Qual o espanto de ver um cara de 36 anos na noite carioca?

Bem, fiquei encantada com ele e, claro, comentei com outras duas amigas: “conheci um carinha super legal”. Uma delas, depois de uma semana, me perguntou se havíamos marcado alguma coisa. Diante da minha negativa, ela sugeriu: “Convida ele pra dar uma caminhada na praia, tem feito umas noites tão lindas”. Então, expliquei que pra ele é meio complicado “caminhar na praia”. Foi impressionante a cara de espanto dela. E das demais pessoas em volta, porque todos em nossa mesa ficaram sabendo que eu estava de rolo com um cadeirante.

Não perguntei sobre o acidente logo de cara, pois sabia que seria um papo que surgiria naturalmente. E também porque em 2004 sofri um acidente de moto e a coisa mais detestável nas primeiras semanas era atender aos telefonemas e explicar pra um, pro outro, pro outro… no final do dia, havia contado a história 150 vezes. Paciência não é muito meu forte, então, quando alguém do trabalho me ligava e perguntava, dizia logo: chama todo mundo aí e põe no viva-voz. Só então contava pro departamento todo de uma vez.

Como disse, minha experiência com um cadeirante é recente, mas já deu pra sacar que o preconceito é imenso, as informações são poucas e ainda tem muita gente mal-educada. E ainda dizem que foi o lesionado que perdeu a sensibilidade… Qual o problema em se pensar duas vezes antes de fazer um comentário maldoso, uma pergunta indiscreta ou mesmo ser monotemático e só conversar sobre um assunto (o acidente, no caso)?

Dentre esse monte de chatice, tem uma que até me faz rir, essa história de pensarem que cadeirante é bonzinho ou que eu, por estar ao lado dele, sou praticamente uma voluntária do “Viva Rio” e estou me esforçando pra fazer este mundo melhor. É tão difícil assim entender que eu gosto do cara e pronto? Madre Tereza de Calcutá? Eu?!

No dia dos namorados, “roubei” uma figura do blog de vocês e coloquei-a no meu com os dizeres: “para ele, com carinho”. Recebi um monte de comentários, sempre com o tom de: “que pessoa incrível você é…”. Nem publiquei todos porque talvez ele não gostasse. Mas duvido que tantas pessoas iriam comentar, se eu fosse amarradona num roqueiro e colocasse a figura de uma guitarra lá. Duvido!

Ah! E que ele não é assim tão bonzinho, não… me trata como qualquer outro ficante que tive. Inclusive com as esnobadas esporádicas. Ele é homem, né? Não virou um homem bozinho quando sentou naquela cadeira.

Escrevi pra caramba. Acho que tava precisando desabafar e falar um pouquinho de como algumas coisas me causam estranheza.

Beijo pra todos.

Aline

PS: Será que se eu andasse com uma plaquinha “Tomo antidepressivo”, as pessoas me dariam tapinhas nas costas?”

Atleta de ponta vende material esportivo para se sustentar

Blog Notícias Paraolímpicas, 06/07/2009:

Atleta de ponta vende material esportivo para se sustentar

Uma notícia triste para o esporte paraolímpico brasileiro. Uma das melhores mesatenistas do país, Jane Karla Rodrigues está sem patrocínio. Porém, a atleta não se deu por vencida. Agora, para conseguir dinheiro para competir, Jane vende material esportivo.

O Governo do Estado de Goiás deu uma ajuda de custo à medalhista parapan-americana em algumas competições internacionais, mas isto é muito pouco para uma atleta do gabarito de Jane Rodrigues.

Olhando para o Futuro

09/07/2008 - 09/07/2009:
UM ANO DE CONVENÇÃO DA ONU SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO BRASIL!

“Olhando para o Futuro”: uma declaração do Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

Em Genebra/Suíça, no dia 27 de fevereiro de 2009, o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (doravante denominado “Comitê”):

1. Levando em conta o disposto no Artigo 34, parágrafos 1 e 2, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (doravante denominada “Convenção”), o Comitê procedeu à sua criação oficial durante a celebração de seu primeiro período de sessões realizado entre os dias 23 e 27 de fevereiro de 2009;

2. Cumprindo o disposto no Artigo 34 (parágrafo 10) da Convenção, o Comitê procedeu à eleição da Mesa do Comitê;

3. No espírito de promover, proteger e garantir o desfrute pleno e equitativo de todos os direitos humanos e as liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência, com o objetivo de promover o respeito de sua dignidade inerente, como estabelece o Artigo 1 da Convenção e em conformidade com os princípios estabelecidos no Artigo 3, levando em conta especialmente a situação dos mais de 650 milhões de pessoas com deficiência em todo o mundo;

4. Reconhecendo a importância da participação da sociedade civil, em particular as organizações de pessoas com deficiência, em todos os assuntos que lhes afetam, em conformidade com o Artigo 4, parágrafo 3, da Convenção e com outros Artigos pertinentes;

5. Enfatizando a necessidade de se ampliar a tomada de consciência das pessoas com deficiência e de melhorar a visibilidade de seus direitos e funções na sociedade, em conformidade com o Artigo 8 da Convenção;

O Comitê declara:

1. Que acolhe com satisfação e considera os progressos alcançados pelos Estados Partes a partir da assinatura e ratificação da Convenção. Solicita-se aos Estados, que ainda não ratificaram a Convenção e o seu Protocolo Facultativo, que o façam o mais cedo possível e sem reservas e/ou declarações;

2. Que prestará a mesma atenção e prioridade a todas as pessoas com deficiência levando em conta as condições específicas das pessoas vulneráveis, tais como as mulheres, as crianças, as pessoas idosas, as pessoas com deficiência nas zonas rurais ou em zonas de conflito armado, as pessoas com deficiência múltipla, incluídos os que necessitam um apoio mais intenso, as populações indígenas, os imigrantes e solicitantes de asilo político e outros;

3. Que reconhece a importância da transição imediata do modelo médico para os direitos humanos e para o modelo social da deficiência, em conformidade com a Convenção. Procurará proporcionar o apoio necessário aos Estados Partes na realização desta importante transição;

4. Que reconhece a importância das contribuições dos Estados Partes, das organizações de integração regional, dos órgãos especializados e de outras entidades competentes, dentro e fora do sistema da Organização das Nações Unidas (ONU) e de entidades da sociedade civil de pessoas com deficiência. Cada um destes atores deverá desempenhar um papel importante, a partir de sua perspectiva e seguindo seus procedimentos e canais de cooperação. Ao mesmo tempo, o Comitê convida todas as partes interessadas a fazerem grandes esforços para a aplicação da Convenção em nível nacional;

5. Que julga da maior importância considerar e examinar a situação de todas as pessoas com deficiência, a fim de cumprir os Objetivos de Desenvolvimento do Milênio para a erradicação da pobreza, a Declaração de Pequim e sua Plataforma de Ação, bem como cumprir outros planos de ação internacional, em particular a aplicação dos índices de desenvolvimento humano, índice de pobreza humana e da deficiência e de incremento de gênero;

6. Que é fundamental a importância do desenvolvimento social inclusivo para o pleno desfrute dos direitos das pessoas com deficiência e para o melhoramento de sua qualidade de vida. Devido a esta consideração, convidam-se os Estados a que redobrem seus esforços neste âmbito e que se abstenham de permitir que a instabilidade financeira ─ que por sua natureza é de caráter temporal ─ coloque em perigo a consecução deste objetivo. Não cabe dúvida de que as pessoas com deficiência se encontram em situação especial de risco na atual crise financeira e é importante que os Estados prestem especial atenção à situação das pessoas com deficiência no contexto atual. Esta é uma obrigação de todos e de cada um dos Estados, mas também é um problema no qual a cooperação internacional desempenha um papel importante, especialmente no que diz respeito aos países em desenvolvimento. As disposições do Artigo 32 da Convenção são especialmente importantes na atual situação;

7. Que solicita a melhoria da aplicação e supervisão da Convenção. O Comitê estará disponível para prestar apoio técnico aos Estados Partes e às entidades da ONU e de cooperação internacional em diferentes áreas temáticas da Convenção e de seu Protocolo Facultativo.

O Comitê solicita que o Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos se assegure de que esta declaração seja difundida o mais amplamente possível nos idiomas oficiais da ONU e em formatos acessíveis.

Genebra, 27 de fevereiro de 2009.
Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

Tradução: Romeu Kazumi Sassaki

Ser pessoa com deficiência

09/07/2008 - 09/07/2009:
UM ANO DE CONVENÇÃO DA ONU SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO BRASIL!

Ser pessoa com deficiência

Texto de Ángel Guaman, ativista equatoriano (angel_guaman@mintrab.gov.ec), oferecido a Jane Cosar (janecosar@hotmail.com) em 9/7/09.

Ser pessoa com deficiência é fazer as coisas, não buscar motivos para demonstrar que elas não podem ser feitas.
Ser pessoa com deficiência é compreender que a vida não é algo que nos é dado pronto, e sim que temos de produzir as oportunidades para alcançar o sucesso.
Ser pessoa com deficiência é compreender que, com base em uma tenaz disciplina, é possível forjar um caráter de triunfadores.
Ser pessoa com deficiência é traçar um plano e atingir os objetivos desejados apesar de todas as circunstâncias.
Ser pessoa com deficiência é saber dizer “Errei” e propor-se a não cometer o mesmo erro.
Ser pessoa com deficiência é levantar-se cada vez que se fracassa, com um espírito de aprendizagem e superação.
Ser pessoa com deficiência é demandar a si mesma o desenvolvimento pleno de nossas potencialidades buscando incansavelmente a realização.
Ser pessoa com deficiência é entender que, através do privilégio diário de nosso trabalho, podemos alcançar a realização.
Ser pessoa com deficiência é ser criador de algo: um sistema, um posto, uma empresa, um lar, uma vida.
Ser pessoa com deficiência é exercer nossa liberdade e assumir responsabilidade sobre cada uma de nossas ações.
Ser pessoa com deficiência é sentir-se injuriada e lançar-se à ação contra a pobreza, a calúnia e a injustiça.
Ser pessoa com deficiência é levantar os olhos da terra, elevar o espírito e sonhar em conseguir o impossível.
Ser pessoa com deficiência é transcender o nosso tempo, legando às futuras gerações um mundo melhor.
O mundo necessita e Deus demanda pessoas com deficiência desta qualidade.

Tradução: Romeu Kazumi Sassaki

Deficiência intelectual e síndrome de Down

Agência Inclusive, 08/07/2009:

A deficiência intelectual em indivíduos com síndrome de Down é consequencia de privação cultural, não uma determinação genética

Gil Pena

Introdução

Quando nasce uma pessoa com trissomia do cromossomo 21, o fenótipo característico (crânio com diminuição do diâmetro ântero-posterior, pregas epicantais, falanges curtas, espaços alargados entre primeiro e segundo dedos, e outros achados), geralmente leva ao diagnóstico de Síndrome de Down. Ao momento em que o fato é comunicado aos pais, predições prognósticas pessimistas em relação ao desenvolvimento intelectual e saúde em geral são incluídas na informação oferecida.

A nossa proposição é a de que o “retardo mental moderado a severo”, geralmente incluído nas descrições médicas da síndrome não é determinado pela estrutura genética da pessoa trissômica, mas é produto da privação cultural.

Essa proposição é bem suportada por três linhas de evidência, que serão apresentadas em sequência. Primeiro, será mostrado que os indivíduos com síndrome de Down são geralmente expostos a uma educação sem significado, culturalmente vazia, que impede o desenvolvimento de processos psicológicos superiores. Segundo, será demonstrado que o desenvolvimento dos processos psicológicos superiores são dependentes de um contexto culturalmente rico. Na visão de Vigotski, esses processos psicológicos representam a aquisição pelo indivíduo das ferramentas culturais. Terceiro, será mostrado que as mudanças de atitude em relação as pessoas com síndrome de Down realmente propriciam resultados antes impensáveis em seu desenvolvimento cognitivo.

O contexto cultural

Pessoas com síndrome de Down são geralmente expostas a um contexto culturalmente pobre. A síndrome de Down pode ser diagnosticada tanto no período pré-natal, como após o nascimento. Reações das mães (e também dos pais) à notícia são mais frequentemente negativas do que positivas e a aceitação da criança e o vínculo entre mãe e filho ou filha pode demorar a se estabelecer (Skotko, 2005 – DOI: 10.1542/peds.2004-0928 – http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/115/1/64)

Como muito bem descrito por Melero (2003: ):

Nos primeiros momentos de qualquer criança, no contexto familiar, cria-se ou inicia-se a formação de um tipo de plataformas de entendimento entre os pais e a criança – os formatos de ação conjunta – que são como a primeira oportunidade de cultura que os adultos oferecem à criança. Essa primeira experiência pode ser interrompida no cenário das famílias onde chega uma criança com síndrome de Down, dado o impacto da notícia dentro do núcleo familiar. Posteriormente, dado que nenhum espaço foi construído para essas experiências entre a mãe e a criança, nenhuma troca é estabelecida, originando um vazio na produção dos formatos de ação conjunta. A presença de uma criança com síndrome de Down pode interromper o diálogo mãe-filho/filha, originando uma lacuna cognitiva muito difícil de se reparar.

A relação entre adultos (sejam eles pais/mães, avôs/avós ou professores/professoras) e as crianças com síndrome de Down são qualitativa e quantitativamente diferentes daquelas observadas entre adultos e as crianças sem a síndrome. É possível que o caráter mais distintivo seja a confiança. Na relação que se trava com a criança sem a síndrome, confia-se que é capaz de aprender e adquirir a autonomia. Já na relação com a relação com a síndrome de Down falta a confiança, furtando-se muitas oportunidades de que aprendam e adquiram autonomia. Atos simples como vestir-se e calçar-se podem servir de exemplos. É de se observar como o diálogo ocorre entre crianças e adultos, na medida em que desempenham em conjunto uma tarefa: o adulto vai trilhando com palavras a ação: veja, coloca a blusa assim, olha a etiqueta, é a parte de trás, aqui o buraco da cabeça, dos braços, como abotoar, etc. Com isso, essas operações em sequência, inicialmente executadas em conjunto com o adulto, são gradativamente feitas pela criança sozinha, na medida em que ela vai adquirindo autonomia. O que ocorre com a criança com síndrome de Down é que muitas vezes ela é vestida pelo adulto, sem que seja apresentada a ela a sequência de operações envolvida naquela ação.

Em praticamente tudo que aprendemos, este formato de ação conjunta está presente. No começo, quando não sabemos fazer, dividimos a tarefa com quem sabe fazer, que vai nos mostrando como se faz. Aos poucos, quem sabe vai nos transferindo a ação, deixando que façamos, até que consigamos desempenhar toda a ação. Mesmo as funções que parecem brotar internamente no nosso desenvolvimento, como compreender ou falar, podem ser remontadas a esse processo inicialmente social, que gradativamente vai sendo construído e internalizado mentalmente. Na medida em que não se estabeleça a interação adequada entre a criança e o adulto, esse processo de construção fica comprometido. O retardo no desenvolvimento surge então como uma consequência do tipo de interação que se estabelece.

Um outro exemplo pode tornar isso mais claro. Estamos de férias e uma criança nos diz: “Piscina”. A nossa reação é distinta se estamos diante de uma pessoa com ou sem síndrome de Down. Se estamos diante de uma pessoa sem síndrome de Down, perguntamos “O que é que tem, ‘piscina’? O que você quer dizer?”. A nossa expectativa em relação aquela pessoa é a de que seu pensamento deve completar-se. Com isso, ajudamos a criança a construir o seu pensamento, incorporando outras palavras àquilo que pretende comunicar (nadar, vestir a roupa de banho, etc). Se a criança com Síndrome de Down nos diz “piscina”, nós completamos todo o seu pensamento, dizendo a ela: “Isso, vamos nadar na piscina, mas antes temos de vestir a roupa de banho, e vamos passar para tomar o café, e só podemos nadar na piscina rasa, etc, etc”. Dizer “piscina” satisfaz as nossas expectativas em relação a essa criança, e não nos damos o trabalho de ajudá-la a completar o seu pensamento: ao invés de ajudá-la a construir, fazemos isso por ela.

Também no ambiente escolar, a relação que se estabelece com a pessoa com síndrome de Down é também diferente. Muitas escolas estabelecem adaptações curriculares e simplificações de conteúdo, que resultam numa educação destituída de significado, não oferecendo ferramentas culturais que possam servir de instrumento para o desenvolvimento cognitivo. Partindo do princípio de que não podem assimilar o abstrato, nada se lhes ensina, que não seja concreto. Não sendo lhes ensinado, não conseguem desenvolver o raciocínio, mas o que se atribui à carga genética, deriva, na realidade, da expectativa que se estabelece ao início em relação às possibilidades de desenvolvimento dessas pessoas. Não raramente se escuta dizer que a escola não tem um compromisso com a educação dessas pessoas, que estão lá para socializar-se.

O desenvolvimento dos processos psicológicos superiores

Foi Vigotski quem inicialmente traçou uma relação entre a interação social e o desenvolvimento dos processos mentais superiores. Seus estudos sobre o desenvolvimento da atenção, da percepção, da memória e da linguagem, demonstram o processo de construção dessas funções, a partir de ferramentas inicialmente externas, que são gradativamente internalizadas pela criança. O desenvolvimento cognitivo não surge do amadurecimento das estruturas orgânicas, mas da capacidade cerebral de reproduzir mentalmente aquelas ferramentas originalmente externas, que apoiavam aquela função.

Em determinada fase do desenvolvimento, por exemplo, quando perguntamos a idade da criança, ela nos responde, mostrando os dedos (três dedinhos, três anos). Os dedos, uma ferramenta externa, ajudam a criança a expressar aquela quantidade. Aos poucos, na medida em que internaliza a quantidade três e usa o número três para expressar essa quantidade, passa a nos dizer o número, “3″. O “3″ passa a ser o signo para a quantidade três (inicialmente expressada pela criança como três dedinhos). O “3″ é então um elemento mediador da quantidade que queremos expressar e a quantidade propriamente dita. Se perguntamos 3+3, a criança pode inicialmente usar os dedos, como ferramenta externa, para trabalhar as quantidades e nos oferecer o resultado. Depois opera com os números, mas no início, havia a ferramenta externa, onde o adulto podia participar e ajudar naquela operação.

A grande contribuição de Vigotsky nesse entendimento foi o que ele próprio denominou de zona de desenvolvimento próximo. Segundo ele, o desenvolvimento da criança pode ser compreendido como ciclos de construção, em que o desenvolvimento próximo vai sendo gradativamente consolidado e incorporado ao desenvolvimento real. No desenvolvimento real, a criança consegue desempenhar uma tarefa sem ajuda. No desenvolvimento próximo, ela consegue compreender os objetivos da tarefa e pode executá-la, se tiver ajuda. É na fase do desenvolvimento próximo onde ocorre o aprendizado. É esse aprendizado que provoca o desenvolvimento.

Vigotski também estudou o desenvolvimento das pessoas com deficiência. Seu livro, Fundamentos de Defectología, avalia extensamente aspectos do desenvolvimento das pessoas cegas, surdas e com deficiência intelectual. Embora o processo de desenvolvimento dessas pessoas possa estar comprometido pela deficiência orgânica, as origens culturais do desenvolvimento cognitivo permitem a construção de caminhos alternativos, que não obstaculizados pelos efeitos da deficiência. O cego pode ler pelo tato, ou pelo leitor de tela nos computadores. O surdo pode ‘ouvir’ pela visão dos movimentos dos lábios.

Como a nossa cultura está dirigida às pessoas ditas normais, há uma aparente sincronia entre desenvolvimento cognitivo e biológico, e não nos damos a perceber a aquisição das ferramentas culturais no processo de desenvolvimento. Temos a impressão de que esse desenvolvimento gradativo ocorre naturalmente, quando na realidade, resulta de um caminho aberto pelo aprendizado. Para operar grandes quantidades numéricas, por exemplo, usamos a base dez (não por coincidência talvez, mas por contarmos até dez com os dedos), e separamos as grandes quantidades em ordens de dezenas, centenas, milhar e operamos agora as dezenas, as centenas, etc. Essas ordens de grandeza são instrumentos culturais que usamos para driblar a dificuldade natural que temos em lidar com as grandes quantidades numéricas.

Considerando que o desenvolvimento tem origem na aquisição das ferramentas culturais, as dificuldades apresentadas pelas pessoas com síndrome de Down podem ser contornadas com as ferramentas da cultura. Se a educação oferecida a essas pessoas omite a cultura, furtamo-lhes os principais instrumentos que toda pessoa usa para desenvolver-se. Com isso, muitas dessas pessoas acabam por construir-se na deficiência, uma vez que formam-se em um contexto deficitário dos elementos da cultura.

Mudanças de atitude e o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down

O desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down depende largamente do contexto cultural oferecido, mais do que da carga genética. Nos últimos tempos, isso vem sendo gradativamente reconhecido e um melhor contexto cultural é oferecido a essas pessoas. Se avaliamos uma pessoa com síndrome de Down hoje, as suas conquistas em relação ao seu desenvolvimento são apenas de longe comparáveis ao desenvolvimento apresentado por uma pessoa com síndrome de Down, nas décadas de 50 ou 60 do século passado. Decerto, a estrutura genética dos portadores da síndrome não se alterou nestes últimos 50 anos, de modo que podemos atribuir a melhora apenas às intervenções realizadas no contexto. Atualmente, há pessoas com síndrome de Down bem orientadas no tempo e no espaço, e desempenham com autonomia muitas tarefas. Hoje, não é incomum que se encontrem pessoas com síndrome de Down alfabetizadas, praticamente ao mesmo tempo que seus contemporâneos sem a síndrome. O aprendizado da leitura e da escrita é uma conquista escolar importante na vida de qualquer pessoa e deve ser muito valorizada. Ainda para muitos, com a crença de que não aprendem, a linguagem escrita não é ensinada a essas pessoas, ou ao menos, esse ensino não leva em conta a peculiaridade dessas pessoas, impossibilitando que origine um aprendizado efetivo.

Hoje, reconhece-se que as pessoas com síndrome de Down necessitam ser estimuladas, para que se desenvolvam. Há programas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia orientados a oferecer um reforço na aquisição de habilidades específicas, em geral motoras. Com isso, conseguem alcançar mais precocemente os marcos do desenvolvimento motor, como sentar e andar.

O estímulo tem de ser oferecido também como reforço ao seu desenvolvimento cognitivo. Esse reforço são as ferramentas da cultura, que podem compensar a deficiência. Para que possam de fato aprender, contudo, necessitamos mudar nossa atitude em relação a essas pessoas. Mudar de atitude significa reconhecer e confiar em sua capacidade de superar as dificuldades. Significa entender que é na interação social que se origina o desenvolvimento. Temos de nos comprometer a oferecer um contexto que estimule esse desenvolvimento.

O Projeto Roma, projeto de educação idealizado pelo Prof. Miguel Lopez Melero (Facultad de Educación, Universidad de Málaga), busca oferecer contextos que favoreçam o desenvolvimento. A problematização da realidade cotidiana, a elaboração de projetos de investigação, sempre levando em conta as dimensões do ser humano (cognitiva, comunicativa, afetiva e de autonomia), o uso da fotografia e dos videos, são estratégias importantes, para a aquisição das ferramentas culturais e a superação da deficiência. Ao propiciar um mecanismo para a elaboração de soluções aos mais diferentes problemas, o Projeto Roma explica como se consegue resolver aquela tarefa, mediante a elaboração de um plano de ação.

A experiência tem demonstrado que as pessoas com síndrome de Down podem alcançar níveis de desenvolvimento cognitivo antes não imaginados, impondo que repensemos a idéia de que o retardo mental seja um atributo da síndrome, relacionada à carga genética desses indivíduos.

Bibliografia

Skotko, B. Mothers of Children With Down Syndrome Reflect on Their Postnatal Support. Pediatrics 2005;115;64-77.
López Melero, M. El Proyecto Roma: una experiência de educación en valores. Aljibe, 2003
Vigostki, L. S. A formação social da mente.
Vigostki, L. S. Fundamentos de defectología.

Fonte: Blog Disdeficiência

Tratamento polêmico melhora vida de Clara

Diário de Pernambuco, 05/07/2009:

Tratamento polêmico melhora vida de Clara

Primeira brasileira a usar células-tronco para melhorar da paralisia cerebral começa a dar sinais de avanço depois de tratamento iniciado na China custeado graças a uma campanha pela internet

Mirella Marques
mirellamarques.pe@diariosassociados.com.br

Comer, sentar, ensaiar os primeiros passos e palavras. Atividades “normais” aos filhos, poderiam pensar os pais de crianças com até um ano de idade. Para os pais de Clarinha, no entanto, encher o pratinho da filha com feijão e arroz é um sinal de vitória. Assim como a possibilidade de deixá-la numa cadeira adaptada ou poder carregá-la no braço sem que o pescoço da pequena se curve com o peso da cabeça. Poder segurá-la pelos braços e sentir que os pés já arriscam passadas firmes é uma alegria imensa para o casal. A menina em questão é a 1ª brasileira a utilizar células-tronco para melhorar da paralisia cerebral, causada por falta de oxigenação durante o parto. O tratamento, feito na China, ainda é polêmico no país. Questionam-se os benefícios e, principalmente, os métodos de retirada dessas células (que podem ser pegas do cordão umbilical ou de fetos abortados). Os médicos de Clarinha decidiram pela primeira opção. Mas, se depender dos resultados obtidos pela pernambucana, não restam dúvidas de que a inovação médica tem o poder de renovar esperanças. Com um ano e nove meses, Clara renasceu.

A viagem

Clarinha foi à China com seus pais, Carlos Edmar e Aline Pereira, após uma campanha que durou seis meses e arrecadou U$ 40 mil. Dinheiro suficiente para bancar os custos com o tratamento e a viagem ao outro lado do planeta. Através do site www.umrealporumsonho.com.br, o pai conseguiu mobilizar amigos e desconhecidos. Entre eles, jogadores de futebol do Náutico e do Santa Cruz, que fizeram uma partida beneficente em prol da menina. A luta incansável de Edmar para garantir uma vida “normal” à filha única foi capa do Diario, em 20 de setembro do ano passado. Pai, mãe e filha chegaram à cidade de Cantão, no Sul da China, em 11 de abril. Ficaram por lá até 12 de maio. Chegaram ao Recife no final do mesmo mês.

O tratamento

A pernambucana passou por seis aplicações de células-tronco. Duas de forma intravenosa (através de soro) e quatro por injeções na coluna vertebral. Nos casos de paralisia cerebral, como o dela, a indicação é de quatro a oito aplicações, no máximo. Segundo os médicos, o tempo em que as células injetadas chegam ao cérebro para se transformarem em neurônios pode variar de três a seis meses. As melhoras físicas da menina, no entanto, começaram a ser percebidas a partir da segunda aplicação. Não há como prever até que ponto se dará a evolução.

Cardápio

Ainda na China, ela começou a substituir as refeições pastosas, batidas em uma espécie de liquidificador portátil trazido pelos pais do Brasil, por alimentos sólidos. Prova de que os músculos já permitiam a deglutição. Muitos portadores de paralisia se alimentam com comida pastosa por toda a vida. A vitória foi comemorada pelos pais e pelas enfermeiras chinesas. Durante o tempo em que ficou no hospital, a pequena tornou-se “xodó” da equipe médica. Para mimar Clarinha, elas traziam arroz e outras comidas típicas asiáticas. Mas os pratos preferidos da menina são batata frita, hambúrguer e macarrão à bolonhesa. Sem falar no feijão com arroz, especialidade da mãe. Ela já engordou um quilo. Além das mudanças na alimentação, ela também mudou a dicção. Antes falava apenas vogais. Hoje não para de gritar sílabas como “pá” e “abu”.

Brincadeira do “toca aqui”

Apesar da paralisia cerebral, Clara tem a inteligência intacta. Seu comprometimento atinge só a área motora. O controle dos músculos é interrompido por movimentos involuntários. A postura, por sua vez, também é prejudicada. Foi durante uma corriqueira brincadeira familiar, já no Brasil, que os pais perceberam a evolução da filha. “Sempre dizia a ela, ‘toca aqui, filha’. Para fazer isso, Clarinha mexia todo o corpo e gastava muita energia”, explicou Carlos Edmar. Antes da entrevista, é a própria menina quem mostra o quanto mudou. Cumprimenta repórter e fotógrafa com um suave toque de mão. Há nove meses e com um ano de idade, ela tinha coordenação motora de um bebê de apenas três meses. Depois do tratamento na China, a coluna da menina também ficou mais ereta.Pela primeira vez na vida Clara consegue sentar.

O renascimento

Aliada às aplicações de células-tronco, os pais também testaram uma nova fisioterapia, chamada medek. As sessões ocorreram numa clínica em São Paulo. Os exercícios dão ênfase à independência da criança. O método ainda não chegou ao estado. E os pais planejam voltar à capital paulista para um novo período de fisioterapia. Há duas semanas, Clarinha ensaiou seus primeiros passinhos. Amparada pelo pai, pôs pé ante pé na sala de casa, um apartamento localizado no bairro da Estância, no Recife. “Se fosse preciso, faria tudo de novo. Campanha, viagem. É impressionante o quanto ela melhorou. Não sei se Clara vai conseguir andar, mas quero que minha filha tenha a vida mais normal possível”, desabafou o pai. Os pequenos passos rumo ao futuro causam emoções sem palavras.

Fonte: InfoAtivo DefNet, nº 4264, Ano 13, Julho de 2009, Edição Extra.

quarta-feira, 8 de julho de 2009

Blog da Gisele Pecchio

Gisele Pecchio nasceu na cidade de São Paulo, em 24 de junho de 1959, onde se diplomou jornalista. É a primeira autora brasileira a editar livros para crianças cujas histórias também podem ser lidas em braille, no computador ou ouvidas em Mp3. O livro acessível, ou universal, é tema defendido por ela de forma única no segmento, como fez no 3º Corredor Literário na Paulista. Possui trabalho publicado na 1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, realizada pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República. Temas transversais e a reflexão sobre a atuação do ser humano no meio ambiente estão presentes nas aventuras de Toby, inspiradas em cão caiçara e seus amigos pássaros que habitam a Juréia-Itatins, um dos mais belos locais da Mata Atlântica no Estado de São Paulo.

(Clique aqui para conhecer o blog)

Sem Barreiras

Blog sobre acessibilidade em Porto Alegre

Milton Speroni, 45 anos, é bancário e gaúcho. Tania Speroni, 34, é veterinária, natural de Sergipe, mas porto-alegrense por opção. Cadeirante, Milton vive na prática as dificuldades dos degraus, buracos e a falta de acesso em muitos lugares. Tania, andante, compartilha todos os momentos inacessíveis do marido. Junto há seis anos, o casal prova que a cadeira de rodas não atrapalha a relação e busca caminhos “sem barreiras”.

(Clique aqui para conhecer o blog)

Testados ônibus com dispositivos de acessibilidade

JCNET, 04/07/2009

Testados ônibus com dispositivos de acessibilidade

Juliana Franco/Com Redação

Os novos e modernos ônibus, que gradativamente serão incorporados à frota das três empresas concessionárias do transpote coletivo de Bauru até o final deste mês, foram apresentados ontem. Portador de deficiência nas pernas por causa de paralisia infantil, o vereador Fábio Manfrinato (DEM) testou um dos veículos, que terão dispositivo de acessibilidade.

Para ele, a inserção dos novos veículos resgata o direito de ir e vir de todos os cidadãos, sem distinção. “É um presente que as pessoas com deficiência recebem. Esses novos ônibus vão melhorar muito a locomoção de pessoas com deficiência”, afirma. “Antes, a realidade era precária, pois havia poucos veículos adaptados e dos que circulavam, muitos tinham problemas mecânicos”, acrescenta.

Os novos veículos têm lugares específicos para idosos, gestantes, pessoas com limitações físicas, deficientes visuais e obesas. As mudanças visam a adaptação à Resolução nº 316/2009 do Conselho Nacional de Trânsito (Contran) - a legislação determina alterações no espaçamento entre os bancos, no tamanho dos assentos, na largura do corredor e nas saídas de emergência, entre outras medidas. A resolução entrou em vigor no dia 1 deste mês e as empresas fabricantes de ônibus têm dois anos para se adequar.

Atualmente, a frota de ônibus da cidade é composta por 235 veículos, 220 operantes e 15 reservas. Serão inseridos 51 novos veículos. As mudanças representam uma renovação de 23,5% da frota operacional das concessionárias Grande Bauru, Baurutrans e Cidade Sem Limites. Com os novos veículos, o transporte coletivo da cidade atinge a marca de 72% de adaptação à acessibilidade para cadeirantes.

Segundo o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade), com 48% da frota adaptada, Bauru é a 5.ª cidade brasileira com mais acessibilidade no País no que se refere ao transporte público. Com o aumento para 72% da frota adaptada, a cidade passa a ser a 1.ª no Estado de São Paulo, já que as que ocupam os quatro primeiros lugares são Uberlândia, Brasília, Curitiba e Florianópolis.

Nos novos carros, no espaço reservado às cadeiras de rodas, um assento dobrável pode ser acionado para oferecer lugar extra aos demais passageiros. E seguindo as novas normas para o setor, é oferecido também banco especial para pessoas obesas.

Fonte: Novidades do dia/Fábio Adiron

sábado, 4 de julho de 2009

Movimento das Pessoas com Deficiência no Brasil

InfoAtivo DefNet, nº 4261, Ano 13, Junho de 2009, Edição Extra:

Projeto OEI/BRA-08-001/SEDH/PR

Fortalecimento da Organização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil e Divulgação de Suas Conquistas

Editorial

Ainda que não se possa desconsiderar o significativo papel desempenhado por diversas ações de cuidado com a questão da deficiência desde finais do século XIX no país, as mobilizações pela conquista dos direitos das pessoas com deficiência ampliam-se e difundem-se em finais dos anos 1970. Nessa época podemos vislumbrar uma alteração significativa na perspectiva de atuação dos movimentos sociais ligados à questão, que se expressa de forma clara na afirmação “Nada sobre nós sem nós”, indicativa da autodeterminação e da independência como aspectos essenciais na luta das pessoas com deficiência por seus direitos.

Os caminhos dessa trajetória ainda estão sendo trilhados, com suas idas, desencontros e conquistas, mas o que dela já se percorreu muito pode nos dizer dos possíveis rumos a serem tomados hoje, e daqui em diante, pelo movimento das pessoas com deficiência no país. Para isso, faz-se míster a realização de um esforço no sentido de propor uma leitura que contribua para a sistematização de uma história do movimento das pessoas com deficiência no Brasil.

E é este o objetivo da pesquisa Memória do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil, parte integrante do projeto de Cooperação Internacional Fortalecimento da Organização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil e Divulgação de Suas Conquistas. Esta pesquisa prevê a investigação em fontes documentais diversas, mas fundamenta-se sobretudo no recolhimento de depoimentos de pessoas que participaram/participam do movimento de luta pelos direitos das pessoas com deficiência no país.

O acervo recolhido durante a pesquisa será utilizado para fundamentar a elaboração de um banco de dados, dois vídeos e um livro sobre a história do movimento político das pessoas com deficiência no Brasil, que esperamos contribuam para a ampliação do conhecimento e divulgação deste movimento no país. Para auxiliar nesta divulgação começamos a editar, a partir deste mês de junho, o boletim que ora apresentamos, no qual serão dadas notícias mensais sobre o andamento e resultados parciais das pesquisas. Sejam bem vindos!

Metodologia de pesquisa

A metodologia de base para a realização da pesquisa Memória do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil é a história oral, um “procedimento metodológico que busca, pela construção de fontes e documentos, registrar, por meio de narrativas induzidas e estimuladas, testemunhos, versões e interpretações sobre a História em suas múltiplas dimensões: factuais, temporais, espaciais, conflituosas, consensuais.” (DELGADO, Lucília de Almeida Neves. História Oral: memória, tempo, identidades. Belo Horizonte: Autêntica, 2006. p.15).

Nesse sentido, será realizada uma série de entrevistas para registro da memória destes atores históricos, articulando as vivências individuais ao movimento social das pessoas com deficiência na luta por direitos. Estas entrevistas são registradas em vídeo e sua transcrição, após autorizada pelos depoentes, ficará disponível para consulta, servindo como fonte para futuras pesquisas sobre o movimento. As informações coletadas junto aos entrevistados são confrontadas com os documentos históricos, permitindo uma compreensão significativa da cronologia dos fatos e marcos históricos do movimento.

Acervo e Banco de Dados

Um dos produtos do projeto é a composição de um banco de dados com todos os documentos coletados durante a realização da pesquisa. Até o momento possuímos 1375 documentos em formatos físicos e digitais, que foram adquiridos com a colaboração dos militantes entrevistados pelos pesquisadores e com o trabalho de pesquisa realizado pela equipe de historiadores do projeto.

Para organizar e disponibilizar toda a documentação, escolhemos a plataforma DSpace para construção da biblioteca digital da CORDE. O Dspace é um software livre utilizado por instituições reconhecidas como MEC, Biblioteca do Senado, UFMG, entre outras. Conforme objetivos do projeto, ela foi personalizada para atender as necessidades da CORDE. Um fator decisivo para a escolha técnica do sistema é que ele permite o uso dos metadados Dublin Core, que são um padrão e uma referência mundial na descrição de documentos.

A grande maioria do acervo coletado até o momento é de natureza digital, sendo composto por jornais, artigos acadêmicos, teses e dissertações que lidam com temas relacionado às pessoas com deficiência. Há ainda um outro grupo de documentos considerados históricos que possui importância significativa para o movimento e consequentemente para a pesquisa. É o caso, por exemplo, do documento denominado “Plano Nacional de Ação Conjunta para Integração da Pessoa Deficiente”, do dia 1º de julho de 1986 que, entre outras providências, aconselha a criação de um órgão de coordenação interministerial que seria futuramente criado e chamado de CORDE. Este documento foi doado pela militante Lizair Guarino em entrevista realizada nos dias 28 e 29 de abril na cidade do Rio de Janeiro. Destacamos também a coleção completa do Babilema, criado por Rui Bianchi e gentilmente cedido por Elza Ambrósio. Este informativo fez parte da história do CEDIPOD (Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência) na década de 1990, e auxiliava as entidades e as pessoas com deficiência na busca por informações sobre seus direitos.

À medida que a pesquisa avança novos documentos são coletados junto aos entrevistados e pelos pesquisadores em suas atividades. O estudo e sistematização do acervo auxiliam no processo de organização dos documentos, conforme modelo padronizado pelo Dspace. O banco de dados, ao final do projeto, será uma importante fonte de informação para as pessoas com deficiência, pois que registra, através dos documentos, o histórico de luta e conquistas das pessoas que atuaram – e ainda atuam -em prol de uma sociedade mais inclusiva.

Livro e Vídeos

O livro e os vídeos a serem produzidos a partir da pesquisa terão os entrevistados como seus narradores privilegiados: protagonistas desta história, suas vozes nos conduzirão por alguns de seus caminhos, nos indicando as conquistas, conflitos, recuos e acordos que vêm marcando a trajetória do movimento das pessoas com deficiência na luta por seus direitos no Brasil.

Serão produzidos, portanto, dois vídeos documentários – um curta e um média metragem – e um livro que reunirá os depoimentos recolhidos durante as pesquisas. As gravações das imagens que irão para os documentários iniciaram-se no mês de março de 2009. A equipe de filmagem realiza as entrevistas em locais que ajudam a contar a história dos militantes, aproximando o telespectador da realidade do entrevistado. Este é o caso, por exemplo, da entrevista com Romeu Sassaki, que foi realizada no SESC Vila Mariana, onde está localizado o Centro de Vida Independente Araci Nallin, que teve uma importante atuação no movimento de independência das pessoas com deficiência. Já o livro contará com uma introdução elaborada pela equipe de pesquisa, um guia de leitura dos depoimentos e um índice remissivo das lideranças e instituições citadas pelos entrevistados.

Novas informações sobre a pesquisa estarão disponíveis no dia 20/07/2009. Não perca.

Fonte:
http://institutovargas.com/boletim01.php
Para outras informações sobre o projeto, acessar:
http://institutovargas.com/oei.php

“Reflexões sobre a produção teatral acessível para pessoas com deficiência”

Workshop – “Reflexões sobre a produção teatral acessível para pessoas com deficiência”Organização: Mais Diferenças – Educação e Inclusão Social - 3/07 às 17h - Centro de Referência Cultura Infância, Teatro Municipal do Jockey

O teatro constitui-se em importante linguagem de sensibilização, conscientização e reflexão acerca da diversidade e da inclusão social. Acreditando nisso, e contando com a possibilidade de parceria com agentes e produtores culturais, a ONG Mais Diferenças defende e apresenta os fundamentos de um espetáculo que garanta acessibilidade para pessoas com deficiência, constituindo assim um avanço na luta pela inclusão social de todos. Durante a programação teremos sessões totalmente acessíveis para pessoas com deficiências…consulte a nossa programação no site do festival: www.fil.art.br

***

A LENDA DO PRÍNCIPE QUE TINHA ROSTO - RIO DE JANEIRO - teatro com uso de multimídia - Cia. De Teatro Artesanal • 3/07 às 20h no Centro de Referência Cultura Infância, Teatro Municipal do Jockey • +5 anos
• 45 min

São Paulo
• 7 e 08/07 às 16 horas no Teatro João Caetano

“A lenda do Príncipe que tinha rosto”, surgiu do processo de residência que está sendo vivenciado no Centro de Referência do Teatro para a infância e juventude, a convite da diretora Karen Acioly.

Um espetáculo não convencional, cuja estética passeia entre o gótico e o surrealismo, conta a história de um príncipe que nasce com rosto em uma terra de pessoas “sem rosto”.

Ele é mantido escondido em uma torre, pois o Rei e a Rainha temem que ele seja descoberto e maltratado pelo resto da população.

Porém, o príncipe descobre que não está sozinho e que a filha da ama real também guarda o mesmo segredo. Juntos resolvem fugir, chegando em um reino onde outras pessoas são como eles. Mas a saudade de casa, faz com que eles voltem para seu próprio reino, dispostos a lutarem juntos contra a intolerância.

O espetáculo não possui texto e a ação se desenvolve através de uma narração. Utilizando-se de bonecos de manipulação direta, sombras, máscaras e projeções multimídia, a história é contada através das diversas técnicas, priorizando a “corporalidade” do ator.

As músicas são todas do compositor russo do século XX, Sergei Prokofiev, pontuando o espetáculo com intensidades de grande lirismo e dramaticidade. A história, simples em sua narrativa, é facilmente compreendida pelo público de qualquer idade.

Espetáculo totalmente acessível para pessoas com deficiência

Autor: Gustavo Bicalho / Direção: Gustavo Bicalho e Henrique Gonçalves
Cenografia, figurinos e adereços: Fernanda Sabino, Henrique Gonçalves e Karlla de Luca / Música: Sergei Prokofiev / Luz: Jorginho de Carvalho /Elenco: André Pimentel, Bruno Oliveira, Débora Salem e Vírgínia Martins

Fonte: Nena Bouzan

A inserção de pessoas com deficiência em empresas brasileiras

Agência Inclusive, 02/07/2009:

A inserção de pessoas com deficiência em empresas brasileiras: um estudo sobre as relações entre concepções de deficiência, condições de trabalho e qualidade de vida no trabalho

A Inserção de Pessoas com Deficiência em Empresas Brasileiras: um estudo sobre as relações entre concepções de deficiência, condições de trabalho e qualidade de vida no trabalho, por Maria Nivalda de Carvalho Freitas. Universidade Federal de Minas Gerais.

Link para download.

RESUMO/ABSTRACT

Esta pesquisa, de natureza teórico-empírica, teve por objetivo investigar as relações entre a forma como a deficiência é vista pelos gerentes e pessoas responsáveis pela inserção de pessoas com deficiências nas empresas, as ações de adequação das condições e práticas de trabalho e a qualidade de vida no trabalho por parte das pessoas com deficiência. Mediante uma análise histórica, elaborou-se uma tipificação das principais concepções de deficiência que existiram ao longo do tempo, as quais permitiram a caracterização de padrões de percepção da deficiência e das possibilidades de trabalho das pessoas com deficiência. Foram analisadas, em uma perspectiva sociológica, e caracterizadas as condições sociais e materiais necessárias à inserção de pessoas com deficiência que não as colocassem em desvantagem em relação às demais.

SIVC - Sistema Integrado de Vagas e Currículos

Prezados amigos, conhecidos e conhecidos dos conhecidos:

Peço que vocês acessem, utilizem e divulguem o Sistema Integrado de Vagas e Currículos, disponível no endereço www.selursocial.org.br, que estou ajudando a divulgar. Essa página permite que pessoas com qualquer tipo de deficiência cadastrem seus currículos no mundo virtual com autonomia, independência e segurança, e que as empresas disponibilizem as vagas de emprego, também de maneira acessível.

Os usuários do Sistema podem, além disso, acessar o perfil de cada cargo e de cada candidato, construindo seu próprio conhecimento a respeito deles.

O SIVC tem abrangência nacional. Ou seja: pessoas do Brasil inteiro podem e devem se cadastrar.

É importante ressaltar que cada etapa do desenvolvimento do site foi planejada cuidadosamente, tendo como referência as normas do Consórcio W3C, grupo de instituições do mundo todo que discute e estabelece normas de acessibilidade na Internet, iniciativa importantíssima, tendo em vista que cada desenvolvedor elabora seu site como mais lhe convém, desconsiderando a pluralidade de usuários que vai efetivamente interagir com ele.

Lembramos ainda que aspectos como conhecimento sobre a temática da deficiência, adequação da linguagem à diversidade humana e constante profissionalismo além, é claro, das parcerias com diversos patrocinadores, foram fundamentais para a viabilização desse projeto.

Grande Abraço, e muito obrigada!

Cristiana Mello Cerchiari

Fonte: Marta Almeida Gil

quarta-feira, 1 de julho de 2009

Por quê sou contra um estatuto

Blog Inclusão: ampla, geral e irrestrita, 30/06/2009:

Por quê sou contra um estatuto

FÁBIO ADIRON

“Triste não é mudar de idéias… Triste é não ter idéias para mudar!” - Barão de Itararé

Ressurgiu essa semana a discussão sobre a necessidade ou não de um estatuto especial para as pessoas com deficiência. O motivo é um projeto de lei (na verdade vários projetos que foram apensados) com essa proposta. O projeto que está em discussão é um lixo. Quanto a isso há consenso geral em todo o movimento em defesa das pessoas com deficiência. Ele apenas serve aos interesses daqueles que vivem da exclusão e da segregação. Por isso, nem vou entrar no mérito do mesmo.

Acredito que a discussão de fato é, mesmo que o projeto fosse bom, seria necessário um estatuto? (seria necessário qualquer estatuto?)

Do ponto de vista legal, temos uma infinidade de leis específicas para pessoas com deficiência. Algumas boas, muitas ruins ou antiquadas. Algumas garantidoras de direitos, outras apenas concessão de privilégios. O problema não é a falta de leis, mas a falta do cumprimento delas. Temos muitas leis que nunca foram regulamentadas. Outras tantas que, apesar de regulamentadas, não são fiscalizadas. Pior, uma grande parte das leis não tem mecanismos de punição para quem as descumpre, o que as torna completamente inóquas.

No ano passado conseguimos a ratificação da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, com status de norma constitucional. Certamente é uma convenção discriminatória (lembrando que discriminar significa “fazer distinção”) pois assume a existência de uma categoria diferente de seres humanos que não estariam cobertos pela declaração universal do direitos humanos. Mesmo assim foi um grande passo para uma população que, antes, não só não era considerada humana, como também não tinha acesso a direitos.

Nesse contexto a convenção passa a ser a diretriz para qualquer lei que venha a ser criada e para a revisão das leis que a contrariem.

Os defensores do estatuto entendem que existe a necessidade de se fazer uma consolidação das leis a respeito das pessoas com deficiência, e o estatuto seria o instrumento para isso. Durante um tempo eu também acreditei nisso.

Um estatuto é uma lei orgânica ou regulamento especial por que se rege um Estado, corporação, associação, companhia, etc. Ele serve para regular questões essenciais, questões referentes a comportamentos, atitudes das pessoas dentro de uma sociedade comum.Oras, se a sociedade é comum a todos, para que uma lei que proteja especialmente alguns? Ah, dirão alguns, porque são grupos historicamente discriminados, porque são cidadãos em estado de maior fragilidade.

Nesse caso não seria o suficiente aplicar a lei que serve para todos? Os direitos de todos não são válidos para as crianças, para os idosos, para qualquer cor ou etnia? Não serão bons inclusive para as pessoas com deficiência? Uma sociedade que não precise ser dividida em castas não é o nosso sonho de sociedade inclusiva?

Como o próprio Estado não cumpre as leis que tem, passa a inventar novas leis (que também não são cumpridas). Isso não passa de estratégia caça-votos (claro, se não fosse, porque então os legisladores se pegam de tapas para ter seu nome na lei?) ou estratégia diversionista - enquanto a gente fica anos discutindo a lei, ganha-se tempo para não cumprir as que existem.

Pergunta-se então: a quem serve uma sociedade que o estatuto quer edificar? Um país dividido em “castas” promoveria justiça para todos os excluídos das oportunidades econômicas, políticas, sociais e culturais? Seria a promoção da “casta” o melhor remédio contra a discriminação?

O que a sociedade precisa não é de mais leis, mas de criar e reforçar os instrumentos de controle para que as leis sejam de fato cumpridas. Isso está longe de acontecer. Numa sociedade em que cada um está preocupado só com o seu quintal não vai acontecer nunca.

Controle social dá trabalho, exige comprometimento, visão comunitária e isenta de preconceitos. Impossível numa sociedade em que todo mundo pratica alguns tipo de discriminação social.

É mais cômodo se deixar envolver pelas nuvens de fumaça.

***

Leia também:

Estatuto do coitadinho,
Eles não sabem o que fazem,
Estamos sendo enganados,
Que mêda!